Esclerodermia, una enfermedad poco frecuente que es necesario conocer.

El próximo 28 de febrero se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras, enfermedades que afectan al 7% de la población mundial. En España, se estima que más de 3 millones de personas tienen enfermedades poco frecuentes.

Para acercarnos a ésta realidad nos ha visitado Vanesa Martín, Vicepresidenta y Presidenta, “en funciones”, de la Asociación Española de Esclerodermia, una enfermedad autoinmune poco frecuente que afecta principalmente a la piel, endureciéndola, pero también puede afectar a otras partes del cuerpo como el tubo digestivo, los riñones, el corazón y los pulmones, por lo que su pronóstico en algunos casos puede ser muy grave.

Vanesa nos cuenta que la esclerodermia es una enfermedad que no se manifiesta con la misma sintomatología en cada persona, es de complicado diagnóstico y afecta enormemente al desempeño de la vida diaria. Añadiendo que, por experiencia propia y de los afectados que ésta enfermedad, “en muchas ocasiones, no es escuchada ni reconocida en sí misma y tenemos que hacer frente a la incomprensión de los demás”.

Es por todo ello que la Asociación Española de Esclerodermia ofrece un espacio necesario para dar a conocer a afrontar ésta enfermedad, con la que hay que convivir día a día, a través de convivencias y conferencias de expertos, así como también un lugar de encuentro con el “Café Amigos de la Esclerodermia”, dónde Vanesa siente que las personas pueden compartir sobre lo que les sucede y apoyarse entre ellas.

Además de su bonita sonrisa, Vanesa nos dejó, como recuerdo de su paso por el programa, unas semillas de girasol, símbolo cada vez más aceptado de la enfermedad, ya que las personas con esclerodermia buscan el sol y el calor como estas plantas. Esperamos y deseamos que florezcan sus semillas, como así también un futuro mejor para todas las personas con Esclerodermia y otras que tienen enfermedades poco frecuentes, pero que, si cabe aún más por ello, es muy necesario conocer y atender.

Javier Carbonell para Onda Vecinal


4 comentarios sobre “Esclerodermia, una enfermedad poco frecuente que es necesario conocer.

  • el 25 febrero, 2018 a las 14:10
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    buenos dias a todos,,por desgracia conozco bien esta enfermedad ya que mi mujer la padece desde hace 3 años que seguramente la padecia desde hace mas tiempo pero todo enpezó un dia que le dió fiebre y estubo 10 dias sin poder cortar la fiebre asta que al final el resultado fué,,,,,,esclerodermia con fibrosis pulmonar,ya está muy abanzada la enfermedad aunque hace 18 meses la tratan con rituximab y la enfermedad avanza pero muy lentamente ,siempre tengo la duda ¿el porque no empezaron antes con ese tratamiento? bueno este es mi humilde comentario y estoy a la disposicion de la persona que quiera comentarme algo ,gracias ,un saludo.

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    • el 25 febrero, 2018 a las 16:42
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      Gracias por tu comentario Serafín. Pasamos aviso a Vanesa Martín para que vea la nota. Un abrazo.

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  • el 25 febrero, 2018 a las 16:53
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    Hola Serafin. Soy Vanesa Martín de la Asociación Española de Esclerodermia. No sé si es contigo con quien hablo en Facebook. Si quieres te dejo el número y hablamos 674406688

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  • el 6 marzo, 2018 a las 22:39
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    Hola Vanesa, nosotros pasamos por ese camino de tratamientos, con éxito en dos ocasiones: hace casi 7 años llegó mi gran chica y dos años después los mellizos, no pude verlos hasta 20hs después (interminables como tú bien dices), y tras un mes ingresados en la UCIN nos fuimos a casa. Ahora 4 años después me dijeron q algo no iba bien (me extrajeron un tumor en la matriz hace 11 años) y resultó que no era nada malo, pero sí desconocido para mí: un embarazo natural! Se ha malogrado a los casi tres meses. Tabú hablar de los tratamientos, tabú hablar de abortos, tristeza, soledad Gracias por tus escritos

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